PROMIS

VU medisch Centrum

E&B
EMGO institute for health and care research

Wat is PROMIS?
Het ‘Patient Reported Outcomes Measurement Information System’ (PROMIS) is een valide en betrouwbaar meetsysteem waarmee op zeer efficiënte wijze patiënt-gerapporteerde gezondheidsuitkomsten en welzijn gemeten kan worden, bij volwassenen en kinderen. 

Patient Reported Outcomes (PROs) worden steeds vaker als primaire uitkomstmaat gebruikt in onderzoek. Daarnaast worden PROs steeds vaker gebruikt om inidivduele patiënten te monitoren in de klinische praktijk. Het gebruik van PROs kent echter diverse uitdagingen:
  • Er is een enorme wildgroei aan vragenlijsten die hetzelfde beogen te meten. De kwaliteit is zeer verschillend en vaak valt de betrouwbaarheid en responsiviteit tegen, of dit is (nog) niet (goed) onderzocht.
  • Vragenlijsten zijn vaak belastend voor patiënten: er worden (te) veel vragen gesteld, vragen zijn niet voor iedereen relevant, soms slecht geformuleerd en er zijn veel praktische uitdagingen in het afnemen van vragenlijsten.
  • Vragenlijsten zijn moeilijk te interpreteren als gevolg van ‘non-response’ en niet volledig ingevulde vragenlijsten. Scores zijn moeilijk te interpreteren: wat betekent een score van 45 punten? Vaak is ook niet bekend wanneer een verandering van de score klinisch relevant is.
  • Voor het monitoren van individuele patiënten in de klinische praktijk is de meetfout van de meeste vragenlijsten te groot.
  • Door het gebruik van ordinale schalen zijn scores op vragenlijsten onderling niet te vergelijken.
Om deze problemen aan te pakken heeft in 2004 het National Institute of Health (NIH) in Amerika besloten fors te investeren in het ontwikkelen van een nieuw meetsysteem, PROMIS. Een groep clinici en wetenschappers, in samenwerking met het NIH, hebben de handen ineengeslagen om alle bestaande PROMs samen te voegen tot één nieuwe set van PROMs die meer valide, betrouwbaarder en responsiever zijn dan alle bestaande PROMs.
Hier vindt u meer informatie over item banken, CAT en de concepten die gemeten kunnen worden met de PROMIS item banken.
 
Nederlands-Vlaamse vertaling van PROMIS
Veel PROMIS item banken zijn inmiddels vertaald in het Nederlands-Vlaams. Er is gestreefd naar een geïntegreerde Nederlands-Vlaamse vertaling. Hier vindt u een overzicht van de Nederlands-VLaamse PROMIS item banken.

Validatie van de Nederlands-Vlaamse PROMIS item banken
Voordat de Nederlands-Vlaamse PROMIS item banken gebruikt kunnen worden in onderzoek of in de individuele patiëntenzorg, is validatieonderzoek nodig. De item banken zijn gebaseerd op Item Response Theory (IRT) modellen. Het is belangrijk om te bepalen of de item parameters van het onderliggende IRT model in de Nederlands-Vlaamse bevolking hetzelfde zijn als in de Amerikaanse bevolking. Als dat niet het geval is, kunnen hele verkeerde schattingen worden verkregen van iemands gezondheidstoestand.
 
Samenwerking gezocht voor validatie studies
De Dutch-Flemish PROMIS Group is op zoek naar onderzoeksgroepen die willen samenwerken in validatie studies van de Nederlands-Vlaamse PROMIS item banken. Wij zoeken met name grote studies (n≈1000) waarin hele item banken kunnen worden afgenomen. Wij bieden samenwerking met betrekking tot analyses en publicaties.
 
Contact
Dr. Caroline Terwee