Nederlands-Vlaamse vertaling van de PROMIS item banken.
Samenwerking gezocht voor validatie studies
Zie ook de Nederlandse PROMIS website
Samenwerking gezocht voor validatie studies
Zie ook de Nederlandse PROMIS website
Wat is PROMIS?
Het ‘Patient Reported Outcomes Measurement Information System’ (PROMIS) is een valide en betrouwbaar meetsysteem waarmee op zeer efficiënte wijze patiënt-gerapporteerde gezondheidsuitkomsten en welzijn gemeten kan worden, bij volwassenen en kinderen.
Patient Reported Outcomes (PROs) worden steeds vaker als primaire uitkomstmaat gebruikt in onderzoek. Daarnaast worden PROs steeds vaker gebruikt om inidivduele patiënten te monitoren in de klinische praktijk. Het gebruik van PROs kent echter diverse uitdagingen:
Patient Reported Outcomes (PROs) worden steeds vaker als primaire uitkomstmaat gebruikt in onderzoek. Daarnaast worden PROs steeds vaker gebruikt om inidivduele patiënten te monitoren in de klinische praktijk. Het gebruik van PROs kent echter diverse uitdagingen:
- Er is een enorme wildgroei aan vragenlijsten die hetzelfde beogen te meten. De kwaliteit is zeer verschillend en vaak valt de betrouwbaarheid en responsiviteit tegen, of dit is (nog) niet (goed) onderzocht.
- Vragenlijsten zijn vaak belastend voor patiënten: er worden (te) veel vragen gesteld, vragen zijn niet voor iedereen relevant, soms slecht geformuleerd en er zijn veel praktische uitdagingen in het afnemen van vragenlijsten.
- Vragenlijsten zijn moeilijk te interpreteren als gevolg van ‘non-response’ en niet volledig ingevulde vragenlijsten. Scores zijn moeilijk te interpreteren: wat betekent een score van 45 punten? Vaak is ook niet bekend wanneer een verandering van de score klinisch relevant is.
- Voor het monitoren van individuele patiënten in de klinische praktijk is de meetfout van de meeste vragenlijsten te groot.
- Door het gebruik van ordinale schalen zijn scores op vragenlijsten onderling niet te vergelijken.
Om deze problemen aan te pakken heeft in 2004 het National Institute of Health (NIH) in Amerika besloten fors te investeren in het ontwikkelen van een nieuw meetsysteem, PROMIS. Een groep clinici en wetenschappers, in samenwerking met het NIH, hebben de handen ineengeslagen om alle bestaande PROMs samen te voegen tot één nieuwe set van PROMs die meer valide, betrouwbaarder en responsiever zijn dan alle bestaande PROMs.
Hier vindt u meer informatie over item banken, CAT en de concepten die gemeten kunnen worden met de PROMIS item banken.
Klik hier voor een presentatie over PROMIS.
Klik hier voor de US website over PROMIS.
Nederlands-Vlaamse vertaling van PROMIS
Recent zijn de PROMIS item banken vertaald in het Nederlands-Vlaams door Facittrans, LLC, in opdracht van de Dutch-Flemish PROMIS Group. Er is gestreefd naar een geïntegreerde Nederlands-Vlaamse vertaling. Hieronder ziet u een overzicht van de Nederlandse PROMIS item banken.
De vertaling werd mogelijk gemaakt door een subsidie van het Reumafonds.
Validatie van de Nederlands-Vlaamse PROMIS item banken
|
Volwassenen
|
# items
|
|
Boosheid
|
29
|
|
Angst
|
29
|
|
Depressie
|
28
|
|
Vermoeidheid
|
95
|
|
Reacties op pijn
|
39
|
|
Belemmeringen door pijn
|
41
|
|
Lichamelijk functioneren
|
124
|
|
Slaap stoornissen
|
27
|
|
Problemen door slaapstoornissen
|
16
|
|
Vermogen aandeel te hebben in sociale rollen en activiteiten
|
35
|
|
Tevredenheid met sociale rollen en activiteiten
|
44
|
|
Gezelschap
|
6
|
|
Emotionele steun
|
16
|
|
Steun bij het verkrijgen en begrijpen van informatie
|
10
|
|
Praktische steun
|
11
|
|
Sociale isolatie
|
14
|
|
Algehele gezondheid
|
10
|
|
Total
|
574
|
|
Kinderen
|
# items
|
|
Boosheid
|
6
|
|
Angst
|
15
|
|
Asthma
|
17
|
|
Depressieve klachten
|
14
|
|
Vermoeidheid
|
23
|
|
Lichamelijk functioneren- Mobiliteit
|
23
|
|
Lichamelijk functioneren- bovenste Extremiteit
|
29
|
|
Belemmeringen door pijn
|
13
|
|
Relaties met peers
|
15
|
|
Total
|
155
|
De vertaling werd mogelijk gemaakt door een subsidie van het Reumafonds.
Validatie van de Nederlands-Vlaamse PROMIS item banken
Voordat de Nederlands-Vlaamse PROMIS item banken gebruikt kunnen worden in onderzoek of in de individuele patiëntenzorg, is validatieonderzoek nodig. De item banken zijn gebaseerd op Item Response Theory (IRT) modellen. Het is belangrijk om te bepalen of de item parameters van het onderliggende IRT model in de Nederlands-Vlaamse bevolking hetzelfde zijn als in de Amerikaanse bevolking. Als dat niet het geval is, kunnen hele verkeerde schattingen worden verkregen van iemands gezondheidstoestand.
Samenwerking gezocht voor validatie studies
De Dutch-Flemish PROMIS Group is op zoek naar onderzoeksgroepen die willen samenwerken in validatie studies van de Nederlands-Vlaamse PROMIS item banken. Wij zoeken met name grote studies (n≈1000) waarin hele item banken kunnen worden afgenomen. Wij bieden samenwerking met betrekking tot analyses en publicaties.
Een eerste validatie studie van de item banken lichamelijk functioneren, reacties op pijn en belemmeringen door pijn bij patiënten met chronische pijn is gestart per 1 juni 2012 in Reade.
Bent u geïnteresseerd in eventuele samenwerking? Vul dan hier een registratieformulier in of neem contact op per e-mail (zie onder).
Een eerste validatie studie van de item banken lichamelijk functioneren, reacties op pijn en belemmeringen door pijn bij patiënten met chronische pijn is gestart per 1 juni 2012 in Reade.
Bent u geïnteresseerd in eventuele samenwerking? Vul dan hier een registratieformulier in of neem contact op per e-mail (zie onder).
De Dutch-Flemish PROMIS Group
Dr. Caroline Terwee, VU medisch centrum, afdeling Epidemiologie en Biostatistiek
Dr. Leo D. Roorda, Reade, Centrum voor Revalidatie en Reumatologie
Prof.dr.ir. Riekie de Vet, VU medisch centrum, afdeling Epidemiologie en Biostatistiek
Prof.dr. Joost Dekker, VU medisch centrum, afdeling Revalidatiegeneeskunde en afdeling Psychiatrie
Prof.dr. Rene Westhovens, Afdeling Reumatologie, Katholieke Universiteit Leuven.
Dave Cella, Department of Medical Social Sciences, Northwestern University Feinberg School of Medicine, Chicago, US
Jaap van Leeuwen, CEO Leones Group bv
Prof.dr. Maarten Boers, VU medisch centrum, afdeling Epidemiologie en Biostatistiek
De Dutch-Flemish PROMIS childern group
Prof. Martha Grootenhuis, AMC, afdeling Pediatrisch Psychologie
Prof. Hein Raat, Erasmus medisch centrum, afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg
Dr. Eline van Dulmen-den Broeder, VU medisch centrum, afdeling Kindergeneeskunde
Dr. Marion van Rossum, AMC, afdeling Pediatrische Reumatologie en Immunoloige
Drs. Lotte Haverman, AMC, Psychosociale afdeling
Prof. Karel Hpppenbrouwers, Katholieke Universiteit Leuven, afdeling Jeugdgezondheidszorg
Contact